sexta-feira, 10 de agosto de 2018

De Alto Paraíso de Goiás: Fran quer apoio para se manter viva



Já são quatro anos sem que Francisca das Chagas Sales, de 28 anos, realize suas vendas em Alto Paraíso de Goiás, a 427 quilômetros de Goiânia. A vendedora trocou a Chapada dos Veadeiros por Goiânia em busca de assistência médica e ontem realizou um bazar de roupas e calçados na Igreja Metodista, no Centro da capital, para arrecadar recursos para o tratamento da neuromielite óptica (NMO), uma doença rara doença, de causa ainda desconhecida, diagnóstico difícil e complicações que podem levar à morte.

O tratamento é caro. Custa até R$ 4 mil mensais. Francisca tem de ir a São Paulo a cada três meses para tomar medicamentos e faz complementos em Goiânia, onde mora com a mãe, Antônia Alves Sales.

A mudança na vida de Fran, como é chamada por amigos e familiares, começou com uma infecção urinária, em que foi medicada, mas o sintoma voltava a aparecer em menos de uma semana. Foram seis meses assim, até que sua bexiga parou de funcionar. Em outubro de 2014, foi diagnosticada com esclerose múltipla (EM) e ficou um ano recebendo tratamento para essa outra doença. “O tratamento da esclerose é bem diferente da neuromielite e os medicamentos acabaram acelerando o processo e os sintomas pioraram”, conta Fran. Por um ano e meio ela passou a ser estudada por pelo menos nove médicos, que não identificaram a NMO.

No começo, ela relata que as dores eram insuportáveis, e nem mesmo as injeções de morfina aliviavam os sintomas. A doença da qual é portadora, no entanto, só foi verificada há dez meses e, nesse período, em janeiro deste ano, ela chegou a ficar tetraplégica e perdeu a visão do olho direito, uma das características da NMO, que afeta a acuidade visão de um ou dos dois olhos. Fran iniciou um tratamento em São Paulo, com o neurologista José Luciano, e tem conseguido avanços, de modo que atualmente já consegue mover os membros superiores, passando à condição de paraplegia. “O que o médico diz é que eu posso voltar a andar, desde que mantenha o tratamento. É uma doença que não tem cura e eu vou ter que tomar o medicamento para toda a vida”, diz.

Embora a principal parte do tratamento seja feito em São Paulo, a vendedora conta que a melhor maneira é se manter em Goiânia, onde conta com a ajuda da mãe e de amigos. “Já tivemos de nos mudar de Alto Paraíso, porque logo no começo, quando ainda não tinha o diagnóstico, me falaram que se eu ficasse lá eu ia morrer, que tinha de vir para Goiânia. Lá eu não teria condições de tratamento. Aqui eu já consegui ganhar algumas coisas para nos manter.”

A mãe teve de deixar de trabalhar e hoje passa o tempo cuidando da filha. Já o pai se manteve em Alto Paraíso pelo trabalho, uma outra maneira de sustentar o tratamento da filha.

“Hoje o meu foco é totalmente o tratamento, não consigo ter outras atividades. Para ter uma ideia, nem sempre eu consigo ir até a igreja, porque a medicação é muito forte e tenho que repousar”, conta. Assim, a maneira de se manter é por doações e elas são conseguidas por eventos e divulgação do seu dia a dia nas redes sociais, em que as pessoas acompanham a melhora pelo tratamento. “Eu não sei de ninguém em Goiás que tenha o mesmo diagnóstico que eu, é uma doença difícil de diagnosticar.” Como não há estudos epidemiológicos da doença no Brasil, não há dados da quantidade de casos. Extraoficialmente, divulga-se 149 casos no País.

Um projeto de lei do senador Romário (Pode/RJ) pretende fazer o dia 27 de março como data para a conscientização da doença. O documento já foi aprovado na Comissão de Educação, Cultura e Esporte da Casa e deve ir a plenário no segundo semestre. A intenção é desvincular a NMO da esclerose, que é mais popular, já que normalmente é interpretada como uma variante dela.

Fonte: O Popular

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