sábado, 21 de agosto de 2021

Menina de Formosa-GO ganha, na Justiça, direito ao medicamento mais caro do mundo


Por decisão do juiz Eduardo Luiz Cubas, do Juizado Especial Federal de Formosa, município do Entorno do Distrito Federal, a União terá de arcar com os custos do medicamento Zolgensma, que ficou conhecido como “o mais caro do mundo”, para a menina Marjorie de Sousa, portadora de Atrofia Muscular Espinhal (Ame Tipo 1). No dia 12 deste mês.

A família que luta contra o tempo para garantir a sobrevivência da menina, que nasceu sem o gene SMN1, produtor da proteína que alimenta os neurônios que controlam músculos e movimentos do corpo. Marjorie, que tem um ano e meio, precisa receber a medicação até os dois anos para frear a doença.

O Zolgensma, que já chegou a custar no Brasil R$ 12 milhões, é comercializado atualmente a R$ 8,9 milhões mantendo a primeira posição no ranking dos medicamentos mais caros do mundo. Desenvolvida e fabricada pelo laboratório Novartis, a droga é aplicada em uma infusão venosa, fornecendo ao organismo uma cópia sintética do gene SMN1. É a chance que Marjorie e outras crianças brasileiras portadoras de AME 1 têm de evitar a perda progressiva da função muscular.

Muito feliz com a decisão, a mãe de Marjorie, Erica Francisca de Sousa postou um vídeo agradecendo a todas as pessoas que de alguma forma ajudaram a menina. “É com muita alegria que viemos compartilhar com vocês que tivemos o sim do senhor juiz. Viemos agradecer a você que fez parte de nossa história, que segurou a mãozinha da nossa pequena”, disse ela, com a garota no colo. A família foi defendida pela advogada paulista Graziela Costa Leite, especialista em causas relacionadas à saúde. Esta é a nona causa que ela vence contra a União pelo Zolgensma.

A Novartis Brasil informou que, neste momento, o remédio está submetido a um processo administrativo junto à Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), um órgão interministerial, para a definição de um novo preço, adequado à legislação vigente. Segundo o laboratório, sua prioridade é trabalhar junto às autoridades para disponibilizar, de forma ágil, o medicamento aos pacientes, inclusive incorporando-o ao Sistema Único de Saúde (SUS).

Erica Francisca de Souza, que morava em Formosa e precisou se mudar para Brasília em razão do problema de saúde da família, explicou que a União tem 15 dias, a partir da publicação da decisão judicial, para se manifestar.

Fonte: O Popular

Nenhum comentário:

Postar um comentário